高晓波:世界以痛吻我 我要报之以歌 [复制链接]

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2019
08/17
11:05
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  • 残疾妈妈带脑瘫女儿到黄州求医近6年
    高晓波:世界以痛吻我  我要报之以歌

           鄂东晚报记者 王慧  实习生 黄江勇

           每天下午4点左右,不管天气有多炎热,47岁的高晓波都会雷打不动带着7岁的女儿琦琦,从黄州西湖二路租住的地方来到龙王山游泳池游泳,这也是琦琦日常康复训练的一种。

           3年不曾间断,琦琦从室内恒温游泳馆转移到室外游泳池,从丢开游泳圈、再到解开背漂、去掉浮板,水中的她,动作轻快灵活,活脱脱的像一个自由自在的小精灵,丝毫看不出与其他小孩有不同之处。

           从最初走路要穿矫正鞋,要人搀扶,到脱掉矫正鞋大胆独立地走进游泳池,琦琦的每一点变化,龙王山游泳池负责人及工作人员看在眼里,乐在心里。

           晴天霹雳,可爱的女儿竟患上脑瘫

           2011年底,居住在红安县城、39岁的小儿麻痹症患者高晓波再次怀孕了。经过慎重考虑,她和丈夫决定留下这个孩子,给大女儿添一个伴。

           前期检查,孩子发育一直很正常。只是怀孕8个多月的时候,每天早上天还没亮,高晓波总是感觉呼吸困难,她以为是自己年龄偏大的缘故。因为自身行动不便,加上每次持续的时间不长,她也就没太在意。

           琦琦生下来后活泼可爱,人见人爱,唯一让高晓波困惑的是,孩子一岁三个月还要扶着物体走路,当时大家都以为是冬天衣服穿得厚的原因,老人们也常说小孩走路迟一些很正常。可是,开了春,脱掉厚厚的棉服,琦琦还是不会独立行走。于是,高晓波便和丈夫带着她到武汉检查。

           结果很快就出来了,医生说琦琦患的是痉挛型脑瘫,这种病,治疗越早效果越好,但完全根治的可能性比较小。不过,经过长期的康复治疗后,很多患者生活能够自理,只是康复治疗时间周期比较长。医生的诊断,犹如晴天霹雳,高晓波和丈夫抱头痛哭。

           擦干眼泪后,丈夫去外地继续打工。因为不堪高额住院费用,琦琦在武汉治疗一个月后,高晓波不得不将她转到费用稍微低些的黄冈平安康复医院继续治疗。

           漫漫求医路,带着女儿把医院当成家

           丈夫是一名建筑工人,要常年在外打工,扛起家里的经济重任,为女儿求医、照顾女儿的担子就压在了高晓波一人身上。

           自己行动都不方便,还要带着一岁多的女儿做康复治疗,那日子可想而知。

           最开始的日子是最艰难的,住的地方离平安康复医院虽然只有几百米远,这几百米对正常人来说不算什么,可对于高晓波来说,每一次往返都是一种折磨。刚开始琦琦不能走路,她就用婴儿车,一手拄着棍子,一手推着车子。到了医院,还要抱琦琦上床、下床。天晴的时候还好一些,遇到刮风下雨,她更是倍感吃力。

           琦琦的康复课是从周一上到周六,上午3个小时,中午回家吃饭,下午再继续上3个小时。为了配合治疗,加大治疗效果,高晓波还买回康复器械,从医院回家后,继续给女儿做康复。

           年迈的父亲有时会过来帮忙,可是父亲毕竟年纪大了,一切都得靠自己。高晓波咬紧牙关,一手拄着棍子,一手推着婴儿车,每天重复着从医院到家、从家到医院的日子,这一扛就是6年。

           持之以恒,让身体和心灵都康复

           琦琦在做康复的时候,高晓波也没闲着。只有小学文化的她,开始学习对教育、帮助女儿成长有益的知识。

           琦琦虽然行动不便,但是上肢发育正常,智商也正常,为了让她心灵健康,就不能把她关在家里,而是要让她在成长中接受自己,并积极融入到社会中,像健康的小朋友一样,也去游乐场游玩、去幼儿园学习。

           于是,为了出行方便,高晓波买了辆电动三轮车,这样周日就可以带琦琦去游乐场游玩,多见识外面的精彩世界。琦琦到了上幼儿园的年龄,她跑了黄州好几家幼儿园,最后终于说服一家幼儿园园长,接收琦琦入园学习。琦琦很喜欢上幼儿园,每天总是第一个到校,老师也夸赞琦琦聪明懂事,非常喜欢她。

           医生说琦琦的肌张力太高,可以通过游泳缓解肌张力,促进康复。2017年,高晓波找到龙王山游泳池的负责人钟上文。听了她与女儿的故事,钟上文承诺:每年夏天,琦琦都可以免费来游泳池游泳。担心室外游泳池水温低,前两年琦琦都是在室内恒温游泳池游泳,今年开始改到室外游泳池。

           做康复的孩子还有一个特征就是,敢在医院的路面上行走,但一出医院大门就害怕。琦琦有时在马路上走的好好的,遇到车子一按喇叭,她就会吓得摔倒。为了克服琦琦心理障碍,高晓波经常带着她到那些高低不平的路面上练习,如今琦琦已能在各种路面自由行走。

           高晓波认为,琦琦的身体康复固然重要,心理健康也不能忽视。医院只能康复女儿的身体,健康的心理则要依赖平时的家庭教育。她对女儿说:不要在乎别人怎么说你,怎么看你。如果别人对你微笑,你也要对他报以微笑;如果有人笑话你,你不要管,只要做好你自己。高晓波还关注了很多教育类的微信公众号,总是对女儿进行耐心细致的心理疏导。如今,7岁的琦琦乐观大方,目光纯净,没有因为自己走路和其他小朋友有不同而产生自卑心理。

           世界以痛吻我,我要报之以歌

           “像我们这样的家庭,每一天都是艰难的。所以我要特别感谢我的丈夫,一人扛起家庭的经济重担。”虽然日子过得艰难,但是提起这些年的经历,高晓波心底是满满的感恩。

           丈夫是一个建筑工人,特别能吃苦耐劳。每次从外地忙完回到家中,从没闲着,不是洗衣做饭,就是带琦琦到外面去锻炼走路,为的是让高晓波好好休息一下。

           琦琦能有今天,离不开家人和亲人的关心和爱护,他们都力所能及地帮助她。琦琦的每一点进步,大家都看在眼里,由衷地为她感到高兴。

           社会上好心人的善举也让高晓波铭记于心,比如医护人员,游泳池的负责人,还有红安残联的工作人员,他们有时是一个微笑,有时是一句问候,都给了她们母女克服困难、战胜疾病的无穷力量和百倍信心。

           “世界以痛吻我,我要报之以歌。”女儿未来的路还很长,高晓波说,她会用尽全力,陪着琦琦一起好好走下去。

           (编辑:张小志)

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